Educación: Enfermedades Raras

Había pensado seguir en esta semana con el tema del autismo y abordar el Trastorno de Asperger, pero he decidido dejar este tema para la semana próxima y tratar otro aspecto. El motivo se debe a que ayer día 29 de Febrero, un día muy especial para mucha gente por ser un día "raro", se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Las enfermedades raras suponen un vacío en todos los sentidos tanto para las personas que las padecen como para sus familiares. Vacío legal, vacío sanitario y vacío social, lo que les hace muy difícil superar el día a día. Considero necesario conocer todo lo posible sobre este tipo de enfermedades ya que, al ser tan aisladas reciben muy poco apoyo. 

Estos motivos hacen que las personas que las padecen y familiares luchen aún más e intenten solventar todos los obstáculos que aparezcan de la mejor manera posible. Estos obstáculos aparecen por supuesto también en la educación. En muchas ocasiones, las enfermedades raras se derivan al maestro/a de educación especial, que es el cajón de sastre al que le mandan todo lo que se aleja de lo común. Desde aquí me gustaría reconocer  la labor de muchos maestros y profesores (tanto de educación especial como de otras especialidades), que junto a las familias de estos alumnos luchan por dar la mejor atención posible con los escasos recursos de que se disponen en las aulas. Si para tratar con una parálisis cerebral o una discapacidad visual ya resulta difícil conseguir materiales imaginaos para trabajar con enfermedades raras con las que, la familia es la que le da la formación a los docentes en la mayoría de las ocasiones.

Desde aquí quiero dar mi apoyo y aportar mi pequeño grano de arena para todos aquellos que luchan y trabajar por y para esta causa. No debemos olvidarnos de determinadas cosas sólo porque ocurran en muy pocos casos. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, seintenta dar la mayor difusión posible, sobre los distintos casos:

Quiero destacar el libro Enfermedades Raras. Manual de Humanidad en el que se relatan 26 historias de personas con enfermedades raras.

Y en los minutos musicales una ayuda al optimismo y a ver las cosas con ilusión, un poquito de Coldplay:

¿Qué os ha parecido el post de hoy? Pasad un genial JUEVES. Besos.

Imágenes vía rnw.nl, eda.web.officelive.com, y feder.